Calidad de vida en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista sin discapacidad intelectual

Abstract

Introducción. El concepto de calidad de vida tiene gran importancia en la intervención dirigida a las personas con discapacidad. Resulta indiscutible que el alcance de una calidad de vida satisfactoria debe ser el objetivo de las intervenciones clínicas dirigidas al colectivo de personas con trastorno del espectro autista (TEA), y un elemento clave para diseñar los tratamientos necesarios que mejoren el pronóstico de desarrollo futuro. A pesar de ello, el conocimiento sobre las condiciones objetivas y subjetivas que predicen una mayor satisfacción en las personas con TEA es aún muy limitado. Objetivo. Explorar la percepción de la calidad de vida que experimenta un grupo de niños y adolescentes con TEA sin discapacidad intelectual asociada. Pacientes y métodos. Muestra de 12 niños y 11 adolescentes con TEA sin discapacidad intelectual asociada. Dependiendo de la edad, se les aplicó el cuestionario de calidad de vida específico. Resultados. Ambos grupos informan positivamente sobre su calidad, sin que existan diferencias en las dimensiones básicas. No obstante, en el caso de los adolescentes se obtienen puntuaciones más bajas en el área de autodeterminación en comparación con las demás. Conclusiones. La discusión se centra en la identificación de las dimensiones más relevantes para la calidad de vida, las implicaciones para la intervención y la necesidad de adecuar las metodologías empleadas para la evaluación subjetiva de estos factores, debido a que las características de los TEA pueden alterar las habilidades necesarias para la valoración de la experiencia personal y requerir la adaptación de los procedimientos empleados

Introduction. The concept of quality of life is of great importance for interventions directed at people living with disabilities. It is undeniable that the achievement of a satisfactory quality of life should be the objective of clinical interventions that are directed at the group of people with autism spectrum disorder (ASD) and should be a key element in the design of the treatments that are needed to improve the prognosis of future development. Nevertheless, knowledge of both the objective and the subjective conditions that predict greater quality of life satisfaction in people with ASD is still very limited. Aim. To explore the perception of the quality of life experienced by a group of children and adolescents with ASD without intellectual disability. Patients and methods. A sample of 12 children and 11 adolescents with ASD without intellectual disability. In accordance with their age, they were administered the corresponding quality of life questionnaires. Results. Both groups reported positively on their quality of life, without any differences in the basic dimensions. Nevertheless, in the case of adolescents, very low scores were obtained in the area of self-determination in comparison with their scores in other areas. Conclusions. The discussion centers on the identification of the most relevant dimensions for quality of life, the implications for intervention, and the need to adapt the methodologies in use for the subjective evaluation of those factors, due to the characteristics of ASD that can affect the capabilities necessary for the evaluation of personal experience, and may require the adaptation of the procedures that are employed