Impacto de la epidermólisis bullosa en los padres de niños que la padecen: una revisión narrativa

Abstract

Introducción: La Epidermólisis bullosa (EB) es un trastorno genético que cursa con fragilidad de la piel. Su manejo consiste en disminuir los síntomas y prevenir las complicaciones, ya que no existe un tratamiento definitivo. Los padres son los cuidadores principales de los niños que padecen esta enfermedad conllevando una posible afectación en sus vidas. Objetivo: Conocer el impacto que tiene la EB en los padres de niños que padecen esta enfermedad y cómo mejorar la atención de enfermería en estos padres. Métodos: Se llevó a cabo una revisión narrativa (2012-2022) en las bases de datos MEDLINE, CINAHL, Cuiden, Scielo y la Web of Science. Resultados: Se revisaron 21 artículos cuyo contenido se agrupó en cuatro apartados: calidad de vida, impacto socioeconómico, estrategias de afrontamiento y atención de enfermería a los padres de niños con EB. Se observó que la calidad de vida y el estado socioeconómico se vieron afectados negativamente, especialmente en las madres. Asimismo, las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres repercutieron en el bienestar de los hijos. La atención enfermera disminuyó la carga de cuidado en los padres y, para una atención de calidad, se recomendó expertía psicosocial y soporte psicoemocional para los profesionales que trabajan con EB. Conclusión: La EB impacta negativamente en los padres de niños con EB. Para mejorar la atención de enfermería es necesario seguir investigando en cuidados dirigidos a los padres así como formar a los profesionales en las necesidades específicas de las familias con EB.

Introduction: Epidermolysis bullosa (EB) is a genetic disorder that entails skin fragility. Its management consists of easing the symptoms and preventing complications, since there is no definitive treatment. Parents are the main caregivers of children with this disease, which may have an impact on their lives. Aim: To determine the impact of EB on parents of children with this disease and how to improve nursing care for these parents. Methods: A narrative review (2012-2022) was conducted in MEDLINE, CINAHL, Cuiden, Scielo and Web of Science databases. Results: Twenty one articles were reviewed, whose content was grouped under four headings: quality of life, socioeconomic impact, coping strategies, and nursing care for parents of children with EB. It was observed that the quality of life and socioeconomic status were negatively affected, especially in mothers. Likewise, coping strategies used by parents had an impact on the well-being of the children. Nursing care decreased the burden of care on parents and, to provide quality care, psychosocial expertise and psychoemotional support was recommended for professionals working with EB. Conclusion: EB negatively impacts the parents of children who suffer from it. To improve nursing care is necessary to continue researching on parent-directed care as well as to train professionals in the specific needs of families with EB.